lunes, 15 de octubre de 2012

MI EXPERIENCIA

Me ha costado mucho decidirme a escribir mi testimonio ya que son temas muy delicados y quiero ser muy cautelosa. Creo que para la gente en general el cáncer de médula más desconocido es el MELOMA MÚLTIPLE.
No sé la razón, pero todo el mundo se extraña cuando explico lo que me ha pasado. En primer lugar quiero decir que, a pesar de tener un mal pronóstico, he tenido mucha suerte dentro de lo que es este cáncer que me ha tocado vivir.
Supe desde el primer momento que era incurable. Mi primera pregunta fue si, por lo menos, era tratable.
Hace exactamente diez meses, a mis 54 años, me diagnosticaron un MM (IgG Kappa, estadio IIA, con cariotipo de mal pronóstico.)
Bueno... aquellos que sabéis de qué va el tema no necesitáis más explicaciones.
Pero los que no tienen ni idea de que va eso, como era mi caso, fue un investigar, un estudiar y en muchos momentos no entender nada.
Al principio todo era nuevo distinto y no entendible bajo ningún concepto, además pensaba porque a mí, que pasa, porque no podía estar tranquila.
Así es como empecé un periplo de visitas al hospital, para realizarme un nuevo tratamiento que estaban probando y que me comentaron que podía dar buenos resultados.
Este tratamiento quioterápico llamado Velcade más Dexametasona del cual he llegado a recibir seis ciclos, termino dando buenos resultados desde el principio, por lo que el ánimo marchaba bien, algo de vital importancia en estos casos.
Más tarde llegado el mes de marzo se procede a prepararme para el autotrasplante, algo también muy importante, ya que se puede realizar de mi misma, lo cual conlleva algo que hay que reconocer que es mejor, ya que puede tener muchos mejores resultados.
Para ello primero me implantan un catéter de Hickman, teniendo que permanecer ingresada así como inmóvil durante 14 horas en el hospital, algo de vital importancia para todo lo que vendrá después.
Por ello a los siete días justo de la implantación del catéter, se realiza la extracción de las células de mi medula, la cual es excelente como lo demuestra que en una sola sesión y debido a lo bien que ha ido mi anterior tratamiento se han podido recoger para dos posibles autotrasplantes, algo bueno tenía que ocurrirme.
Por ello por fin el 18 de abril ingreso en esa habitación hermética cerrada esterilizada especial y en la cual únicamente dejaran entrar a un familiar, para que me haga compañía. Algo en lo que se turnan mi hermana y hermanos en todo momento, dejando todo para poder estar conmigo. Asi es como ingreso con grandes miedos, por todo lo que me ha explicado el Doctor Mateo encargado de mi autotrasplante, pero con la tranquilidad que me ha dado mi hematóloga la Doctora Itxiar Olabarría, una mujer maravillosa que me ha soportado mucho durante estos meses, que ha respondido a todas y cada una de mis preguntas en todo momento y así mismo me decía venga adelante que tu puedes y vas a responder.
El 20 de abril, me dan una fuerte dosis de quimioterapia, con el fin consideran ellos de limpiar y así poder el 21 de abril, realizar el autotrasplante, realizándose con absoluta normalidad.
En los siguientes días supero, una Neutropena febril, Mucositis oral grado 1-2, Bacteriemia por SCN, Neumonía LID, Prendimiento granulocitario en el día mas 11, así como un prendimiento plaquetario en el día más 12. Por último me tienen que retirar el catéter de Hickman, por una fuerte infección.
Por fin y tras 21 días sin haber podido probar nada de alimentación, por las fuertes molestias estomacales, así como por la agudez de mi olfato que no soporta nada me remiten a casa, con alegría para toda mi familia, aunque con una serie de medidas a seguir.
No podre comer verduras crudas, así como ciertos tipos de yogures y otras ciertas normas. Lo peor de todo es mi delicado estado, estoy muy débil, necesito muchos cuidados y mi cansancio es muy ostensible.
Con todo ello no me importa porque sé que en casa podre recuperarme despacio pero bien, como así lo he demostrado, desde el primer momento.
Desde mi salida aquel 9 de mayo he pasado por varias fases.
Primeramente debido a mi debilidad he tenido que ir abriendo mi estomago y volver a empezar de nuevo a comer poco a poco y despacio.
Debo tener mucho cuidado, ya que mi equilibrio es malo pero es algo que también voy llevando de la mejor forma posible.
Soporto como puedo mis fuertes dolores de espalda, es lo que que peor llevo, ya que en algunos momentos son insoportables.
He sufrido un herpes de hickman, por lo que he tenido que ser tratada durante cinco semanas con una fuerte medicación así como con un potingue especialmente preparado por una buena amiga farmacéutica que ha estado ahí explicándome algunas cosas cuando yo no llegaba con mi cabeza.
Ahora recibo profilaxis con pentamidinas una vez al mes, así mismo cada cinco semanas acudo al hospital y me dan Velcade mas Dexametasona X6, algo que me va bien y no tengo secuelas por ello.
Por otro lado estoy empezando de nuevo en muchas cosas como a vacunarme, por ello tengo una cartilla mensual en la cual me van diciendo de que me tengo que vacunar, algunos meses tengo una, otros más y algún que otro descanso, pero ya tengo marcadas las de los próximos tres años.
Sé que tengo reconocimientos mensuales, aspirados de medula cada seis meses y mucho más, pero yo sigo en la lucha
Como el mieloma es un cáncer que suele aparecer en edades bastante superiores a la mía, creo que es interesante, para aquellos que como yo somos más o menos jóvenes, ver mi cara sonriente hoy en día.
Aunque también tengo que decir que me vengo abajo en ciertos momentos, que son muchos, ya que cuando te pones a pensar lo único que ves es un pozo sin fondo, un pozo muy negro, lo que pasa que luego salgo con fuerza y vuelvo otra vez a la lucha.
Eso si tengo que decir que esa sonrisa la saco por mi familia, sobre todo por mis cuatro joyas, esos sobrinos tan preciosos y cariñosos que tengo y que adoro. Aunque no me puedo olvidar de mi ama, así como hermana, hermanos y cuñad@s
También tengo unos muy buenos amigos que están en todo momento pendientes de mi y molestándose por mí, algo que es muy muy de agradecer.
Tengo también que decir, aún así, soy muy cautelosa con el tema, no querría infundir falsas esperanzas en nadie, pues he aprendido que cada persona es un mundo y lo que a uno le va bien a otro no.
He tenido mucha suerte, pero también es cierto que tuve muy buenos consejos. El principal, durante mi tratamiento, fue el de mi doctora Itxiar: vive el día a día sin pensar en nada más. Me costó mucho hacerlo, pensar que te puedes ir y dejar tanto atrás, dejar tanto y tanto...en fin, me emociono. Yo no sé cómo pero lucho y por eso mi cuerpo se pone de mi parte y me ayuda.
Mi vida ha cambiado de forma radical, me bajé de un tren en marcha con mucha velocidad y me subí a otro más lento. Tengo mucho miedo pero sé que estoy en las mejores manos del mundo, y si mi cuerpo me sigue ayudando, no dejaré de sonreír hasta el último momento.
No sé si con esto puedo ayudar a alguien, para decirle que las cosas pasan y que hay personas que están peor, por todo eso, me daré por satisfecha, porque es lo que de verdad importa.
Un abrazo fuerte para todos los que conocéis el cáncer.
Cristina